Из российских аптек пропали зарубежные проверенные препараты для лечения больных редким и тяжелым заболеванием муковисцидоз. В Минздраве утверждают, что необходимые лекарства имеют отечественные аналоги. Но, судя по многочисленным свидетельствам, они или дают серьезные побочные явления, или вовсе не помогают поддерживать качество жизни, да и саму жизнь. Разобраться в ситуации поручено Росздравнадзору.
Маленькая Катя ложится спать поздно. Ждет с работы папу, чтобы помог с математикой. Из-за редкого генетического заболевания — муковисцидоза — школу она все время пропускает. Любая простуда дает серьезные осложнения на легкие. С муковисцидозом вообще много, чего нельзя.
- Я хотела бы ходить бассейн, но меня больше будут заражать эти бактерии.
Чтобы бактериальная инфекция не разрушила легкие, Кате постоянно нужны антибиотики Фортум, Колистин, Тиенам.
"Курс был шесть недель, но раньше у нас была возможность купить, а теперь ее нет", — рассказывает Ольга Маркова.
Лекарства просто исчезли из аптек.
17-летняя Тася хоть и выглядит из-за болезни младше своих лет, но рассуждает по-взрослому.
"Если ребенок сейчас попадает в обострение, и родители не смогут купить ему препараты, то он погибает", — говорит Таисия Шеремет.
Раньше дорогостоящие антибиотики больным муковисцидозом государство предоставляло бесплатно. Но законодательство изменилось. Теперь закупают не оригинальные препараты, а дженерики — более дешевые аналоги. Действующие вещество у них то же, но эффективность может быть ниже, а побочные эффекты — сильнее. Для больных муковисцидозом, которые принимают лекарства курсами до года без перерыва, это критично.
"Нельзя сказать, что все препараты плохие, нет. Но больные муковисцидозом не могут бесконечно играть в русскую рулетку: может поможет, а может не поможет", — считает Станислав Красовский, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии.
Раньше оригинальные препараты родители могли купить хотя бы за свой счет. Чтобы препаратов хватило на год, нужно было потратить около 1,5 миллионов рублей. Родители брали кредиты, принимали помощь фондов. Но теперь и деньги бессильны. Лекарства перестают поставляться в Россию — фармкомпании считают это экономически неоправданным.
"Они напрямую сказали, что не чувствуют себя нужными в системе госзакупок. Поэтому они даже сокращают производство и не будут поставлять, считают ненужным это", — объясняет Ирина Мясникова, председатель межрегиональной общественной организации "Помощь больным с муковисцидозом".
Теоретически пациенты могут добиться закупки для них оригинального препарата. Нужно только доказать, что дженерики им не подходят. Но на практике, как говорят врачи и пациенты, это невозможно.
"Тебе нужно начать пить дженерик, ты медленно умираешь, и тебе надо в какой-то момент остановиться умирать, пойти в специальное место, взять специальную бумажку, пройти бюрократический ад. Потом тебе дадут оригинальный препарат, а может быть дадут другой дженерик", — рассказывает Таисия Шеремет.
Министр здравоохранения Вероника Скворцова уже поручила пересмотреть клинические рекомендации по лечению муковисцидоза. А в Росздравнадзоре заверили, что из трех антибиотиков навсегда рынок покинул только один. Остальные препараты якобы просто раскупили.
"В основном количество их было сопоставимо с поставками в предыдущем году, кроме препарата Тиенам, производитель которого принял решение о приостановке поставок этого препарата на российский рынок", — сообщил Дмитрий Пархоменко, заместитель руководителя Росздравнадзора.
Его место, поясняют в ведомстве, займут аналоги, в том числе, российского производства, качество которых ведомство обещает тщательно контролировать. Только вот подойдут ли они Кате и Тасе, ни один из врачей сказать не берется.
