Дмитрий Медведев подписал новый закон, упрощающий порядок ввода в оборот лекарств. С помощью электронной документации препараты будут гораздо быстрее появляться в аптеках — сроки сократятся с трех месяцев до трех дней. Наряду с этим правительство последовательно реализует программу закупки за границей лекарств, которые пока в России не производятся. В частности, речь о "диазепаме" — противосудорожном препарате для детей с эпилепсией, который уже поступил и распределяется среди нуждающихся.
Приступы эпилепсии у Егора начались в год. Сейчас ему 6 лет. Если во время судорог не ввести "диазепам", ребенок попадет в реанимацию. Каждый день — три укола.
"Когда ты делаешь укол в окаменевшую мышцу, это сопровождается очень сильным болевым синдромом, к тому же инъекция начинает действовать через 15-20 минут", — рассказала Юлиана Галан, мама Егора.
Ректальный "диазепам" действует за три минуты, но он не зарегистрирован в России. Раньше родители находили его на черном рынке, затем он пропал и там. И только сейчас, благодаря специальному постановлению правительства закупили 3100 упаковок.
Каждая упаковка заказана под конкретного ребенка в списке, составленном Минздравом.
"Во все регионы отправлены списки детей, которым нужно выдать препараты бесплатно. Рецепты выписывать не надо", — пояснила Елена Байбарина, директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения министерства здравоохранения РФ.
Сначала нужно собрать документы на уровне поликлиники. Утверждает диагноз комиссия из трех человек. Через региональный департамент здравоохранения документы направляют в Москву. Заключение дает консилиум одного из четырех федеральных научных центров.
Но и после одобрения информационная система иногда дает сбой.
"Все врачи-неврологи и эпилептологи это лекарство бойкотируют. У нас все время нет справок о том, что оно нам необходимо", — рассказывает Светлана Зайцева.
Благотворительные фонды называют эту процедуру усложненной.
"Только 45 регионов — это половина — и не каждый ребенок, нуждающийся в препарате из этих регионов прошли вот этот путь, заполнили документы и попали в список. Важно еще что — в списке вообще нет тех, кто старше 18-ти", — говорит Нюта Федермейстер, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера".
"Диазепам" нужен всем взрослым с эпилепсией, а это почти миллион человек. Поэтому уже сейчас на Московском эндокринном заводе идет монтаж оборудования для выпуска российского препарата. Производство начнут в следующем году.
"Четыре тысячи единиц в час. Потребности российского здравоохранения в данном препарате будут полностью удовлетворены", — проинформировала общественность Людмила Шершакова, советник генерального директора Московского эндокринного завода.
Пока родители выручают друг друга. Те, кто уже в списке, делятся лекарством с теми, кто только оформляет документы. Официально — это распространение наркотиков.
Екатерина Коннова, которую год назад арестовали за передачу "диазепама", с ужасом вспоминает 6 часов, проведенных у следователя.
"Мне было страшно, честно вам скажу, когда тебя обвиняют в наркодилерстве. Я уже представила, что я уже в тюрьме и я уже сижу", — делится она пережитым.
И тут же Катя добавляет — все это стоило пережить. Благодаря общественной поддержке сын Арсений в списке Минздрава и на весь год его обеспечили препаратом.
