Важная новость для родителей детей-инвалидов, которые столкнулись с тем, что заказ ими противосудорожных лекарств через интернет расценивался как контрабанда. После нескольких резонансных случаев правительство решило официально закупить за рубежом 10 тысяч упаковок психотропных препаратов и ввезти их до конца октября. Речь о препарате "Фризиум" и его аналогах, которые в России не производятся. Причем все лекарства будут в удобной для детей форме: свечи, сиропы, специальные растворы.
Еще в апреле он знал алфавит, спустя полгода не различает цвета. У Демида и его сестры Дианы один диагноз на двоих — болезнь Баттена. Блокировать ее может единственный в мире препарат. В России он не доступен. Возить из-за рубежа региональный Минздрав отказался.
"46 миллионов в год на одного ребенка. И это пожизненное лечение. Препараты есть дорогие и для других детей. Тем не менее, они закупаются. Почему моим детям нельзя закупить?" – говорит мать больных детей Зульфия Файдарова.
Сначала Зульфия судилась с чиновниками, теперь они судятся с ней и доказывают: этим детям они ничего не должны.
"Ни бюджет Свердловской области, ни бюджет РФ обеспечивать не должны. Все должно быть за счет учреждения, которое возмещает потом свои затраты за счет средств фонда ОМС", — поясняет представитель Министерства здравоохранения Свердловской области Денис Соколов.
Ольга Кузнецова тоже ходила по судам. Ее семилетнему сыну рекомендовали "Фризиум". Этот противосудорожный препарат в России не зарегистрирован. Достать практически невозможно.
"Мы до сих пор живем без препаратов. Покупать министерство у нас не торопится", — рассказывает Ольга.
Это лекарство, рискуя, завозят из-за границы или заказывают через интернет. Официально врачи его не выписывают, только рекомендуют. Ведь в составе запрещенный клобазам.
"Врачи просто боятся, что они теперь не будут работать в этой медицинской организации. Есть прямое устное распоряжение: не назначать препараты, которые являются дорогостоящими, не затевать этот процесс с незарегистрированными лекарственными препаратами", — утверждает доцент кафедры медицинского права МГМУ Юлия Павлова.
В эту безжалостную ловушку попали и родители больных детей, и сами врачи. В правительстве нашли выход: внесли поправки в закон "об обращении лекарственных средств". И уже в октябре Россия должна закупить за границей 10 тысяч упаковок психотропных лекарств для детей.
"Дано поручение Минпромторгу и ФГУП "Московский эндокринный завод" направить на основе сформированной потребности запрос зарубежным производителям о возможности поставки 4 психотропных препаратов (диазепам, фенобарбитал, мидазолам в формах, которые не производятся в России), а также лекарственного препарата (клобазам), который в России не производится и не зарегистрирован", — заявила министр здравоохранения Вероника Скворцова.
"На 2200 пациентов, я думаю, что 10000 упаковок — это уже хорошее начало. Главное, что появится механизм ввоза и распространения этих препаратов среди пациентов. Надеемся, что это будет не последняя закупка", — считает директор благотворительного фонда "Дом с маяком" Лида Мониава.
Эти лекарства производят за рубежом, в России производители их не регистрируют. Но уже в конце 2020 года на "Московском эндокринном заводе" будут выпускать отечественные противосудорожные препараты: ректальный диазепам и мидазолам. А пока их будут закупать за границей.
Перед Минздравом России эту проблему ставили еще год назад. Тогда было первое громкое задержание матери больного ребенка. Екатерину Коннову обвинили в сбыте наркотиков, когда она решила поделиться с другими родителями диазепамом. Дело, конечно, закрыли. Но тема недоступности сильнодействующих препаратов обострилась.
За последний месяц в Москве дважды задерживали женщин, которые заказывали для своих больных детей препарат "Фризиум". Если поставку лекарств действительно наладят, родителям больше не придется ходить под статьей.
