Русфонд собирает деньги на лечение двухлетней Мии Козыревой. У нее — редкое врожденное заболевание, больше известное как "хрустальная болезнь". Из-за очень хрупких костей даже небольшой ушиб может обернуться переломом. Помочь девочке может дорогостоящее лечение, но собрать всю необходимую сумму семье не под силу. Как можно помочь?
- Осторожно, осторожно! Потихонечку! Как мама говорила — потихоньку!
Двухлетнюю Мию родные ласково называют Дюймовочкой — маленькая, кудрявая, с большими глазами. Она начала ходить совсем недавно — пока неуверенно, с поддержкой. И обязательно под наблюдением мамы — ведь даже легкий удар может обернуться серьезным переломом.
"Все надо делать медленно, ласково, более ухоженно, без каких-то резких движений. Все очень аккуратненько. Конечно, за ней надо смотреть", — говорит ее мама Ирина Козырева.
Таких детей, как Мия, называют "хрустальными". Она родилась с редким генетическим заболеванием — несовершенный остеогенез. Не хватает специального белка — коллагена, — поэтому кости формируются неправильно и становятся очень хрупкими. Ирина о патологии ребенка узнала уже на последних месяцах беременности — УЗИ показало, что одна ножка короче другой.
- Я ее люблю такой, какая она есть! Она у меня очень хорошая. Если честно, я испугалась, поначалу я очень сильно испугалась.
Первый перелом — уже в полгода. Потом — еще два. Последний — всего четыре месяца назад, и на каждое восстановление уходят недели. Больше всего Мия любит играть на детской площадке с другими детьми. Но там — опаснее всего: случайное падение — и уже травма. Поэтому общения Мие так не хватает.
- Не держись, вот так. Давай! Молодец!
Мие можно помочь. Чтобы кости стали крепче, в специализированной клинике проводят курсовое лечение и реабилитацию.
"Одним из компонентов является введение лекарственного препарата, который укрепляет кости — этот препарат относится к группе так называемых бесфосфонатов и вводится в виде капельниц. Дети с несовершенным остеогенезом обязательно должны получать данное лечение, чтобы предотвратить переломы", — говорит врач-педиатр центра врожденной патологии Елена Орлова.
Госпитализация и лечение Мие нужны каждые три месяца, годовой курс стоит полмиллиона рублей. Таких денег у семьи нет.
- Моя мечта — чтобы она встала на ноги!
Лечение, которое требуется Мие, уже прошла Ника — она тоже родилась с этим заболеванием. Еще в утробе матери деформировались суставы. Правая нога не сгибалась и почти не двигалась. Сейчас ей гораздо лучше. На ноге пока гипс после операции.
"Полечились — слава Богу, боли ушли в ноге. Она хоть начала двигаться — не упади — начала двигаться очень хорошо", — говорит мать Ники Ирина Зяблова.
Помочь Мие может каждый, просто отправив СМС со словом "ВЕСТИ" на короткий номер 5542. Стоимость одного сообщения — 100 рублей. Если мобильный оператор попросит подтвердить перевод, важно сделать это, чтобы деньги дошли до ребенка. Врачи уверены: при правильном лечении Мия сможет жить, как обычный ребенок.