В Москве задержали еще одну мать, которая заказала лекарство из-за границы для своего тяжелобльного сына. Как и в предыдущих случаях, это произошло на почте, когда она пришла за посылкой. Возбуждено уголовное дело. Служба таможни уверена в своей правоте. Там утверждают, что размер партии был большой — шестьсот таблеток. Сам препарат входит в список психотропных веществ, оборот которых запрещен, а задержанная не предоставила рецепта. Этот случай стал очередным звеном в цепи подобных. В детском хосписе "Дом с маяком" встали на сторону матери и завили, что ребенок остался без лекарства.
Сто таблеток на 25 дней: когда упаковка заканчивается, у Миши — сильные приступы, у Елены — паника. Надо снова где-то доставать "Фризиум" — другие препараты сыну не помогают.
"Он снимает эпилептические приступы, которые очень сильно изматывают и мучают ребенка — это выкручивание рук, ног, крики при этом приступе, — рассказала мама Миши Елена Боголюбова.
Последний раз она заказала несколько пачек в Венгрии. Когда пришла на почту за посылкой, ее задержали. От уголовного дела спасла Федермессер.
"Наше законодательство сегодня имеет сложную систему регистрации препаратов. Она настолько зарегламентирована с точки зрения оборота наркотиков, что нет у родителей другого выхода. Они вынуждены искать препарат за границей, они вынужденно становятся преступниками", — прокомментировала ситуацию учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.
Этот препарат не зарегистрирован в России. Кроме того, он находится в списке наркотических и психотропных. Хотя до 1997-го его завозили в страну и отпускали по рецептам строгой отчетности.
Зарегистрировать препарат в России можно: провести исследования, подтвердить эффективность, безопасность. Это как минимум полтора года и от миллиона долларов. Для крупных фармкопаний — деньги небольшие. Но они сначала оценивают рынок: если спрос на лекарство не велик, производитель заниматься этим не будет — ему невыгодно.
Выпускает препарат французская фирма "Санофи". В Орловской области у них свое производство. Но возвращать "Фризиум" на российский рынок компания не планирует.
"Препарат, о котором идет речь, довольно старый, он был зарегистрирован впервые в мире в 1977 году и применяется у крайне ограниченного числа пациентов. Наша компания стремится к тому, чтобы регистрировать наиболее современные препараты", — рассказал директор по корпоративным связям "Санофи" в России Юрий Мочалин.
Для лечения тяжелых детских форм эпилепсии существует всего семь препаратов, в России они недоступны. На Московском эндокринном заводе сейчас проводят доклинические испытания отечественных препаратов, в частности, новой формы "Диазепама" — в микроклизмах.
В серийное производство препарат поступит в конце 2020-го. А до этого надо решить проблему с поставкой "Фризиума".
"Сейчас проработан механизм централизованного завоза этих препаратов, чтоб всех обеспечить. Надеюсь, что скоро это проблема будет решена", — рассказала директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения России Елена Байбарина.
Артема спасает только французский препарат "Цистадан", он не лечит, а поддерживает. Лекарство назначил консилиум врачей еще в 2016-ом, но получили его только спустя два года.
У мамы Артема Анны Литовчук спросили, может ли ее ребенок ждать полгода, на что последовал ответ: "Наш ребенок — нет. Как и любой. Поэтому мы не ждали, находили сами возможность купить".
Человека, по ее словам, просто ставят в безвыходную ситуацию — у него нет выбора другого.
"Где телемедицина? Где консилиумы? Зачем ребенка мотать по всей стране? Этого нет в системе работающего. А дальше возникает вопрос закупок: как долго можно ждать своего лечения? В некоторых случаях бесконечно! Когда бюджет федеральный — никаких проблем нет, деньги находятся. Когда бюджет региональный, то в некоторых регионах прям воюют насмерть с пациентами", — сообщила президент ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, медицинской и лабораторной генетики им. Е. Шварца, врач-генетик Валентина Ларионова.
Анна еще в июне подала документы в ленинградский Департамент по здравоохранению. "Цистадан" заканчивается — осталось всего на две недели. Она ищет пути, как достать препарат.
Мурад Балахов наладил бизнес — возил лекарства из Германии. По интернету получал заказы и отправлял посылки с курьером в Россию.
"То, что это незаконно, несомненно, он осознавал. Он прекрасно знал, что данные лекарства закуплены за границей", — рассказал адвокат Заур Омаров.
В момент ареста Балахов думал, что пришли за его соседом. Он никак не думал, что могли прийти за ним.
Только с начала этого года на одном таможенном посту задержали четыреста партий запрещенных лекарств. Андрей Зимин утверждает: за много лет его службы разрешение от Росздрава встретилось один или два раза.
"Бывает, пересылают, безусловно, и наркотики, те же самые синтетические — амфетамин. В том числе пересылают лекарственные средства без разрешительных документов", — поделился начальник поста "Международный почтамт" Московской таможни Андрей Зимин.
Но родители неизлечимо больных детей по-прежнему рискуют, чтобы избавить ребенка от страданий, они готовы страдать сами.
