Долгожданное событие для российских семей с детьми, страдающими от эпилепсии. Противосудорожный препарат "Фризиум", пока официально не зарегистрированный в нашей стране, уже закуплен и до конца недели будет распределен среди пациентов. Это первая партия лекарства, которой хватит приблизительно на 3 месяца.
Оливка — ласково называет мама Оливию. Дочка стала реагировать на погремушку. За несколько месяцев маленькой жизни перепробовали, кажется, все виды противосудорожной терапии — спасительным оказался "Фризиум". Но последняя упаковка вот-вот закончится.
"У меня такое ощущение, что поликлиники на местах не в курсе, что надо делать. Если бы не дом с маяком, мы бы не попали в список и никакой препарат не получили", — рассказала Татьяна Бенграф, мать Оливии.
Поворот ключа в сейфовом замке и вот она, первая партия легально ввезенного в Россию долгожданного препарата. "Урбанил" — торговое название. По сути, это тот же "Фризиум". Действующее вещество — одно — "Клобазам".
"Это первая партия 7620 упаковок, в форме таблеток и капсул. В соответствии с распоряжением правительства мы должны ввезти еще порядка 4 тысяч упаковок, но это будут уже другие препараты – "Диазепам", "Медозалам" и "Фенобарбитал", — рассказал Михаил Фонарев, генеральный директор Московского эндокринного завода.
"Мишань, цель достигнута!"
У Мишани, сына Елены Боголюбовой — генетическое заболевание. 4 месяца назад мама пришла на почту забрать посылку с заказанным за границей препаратом "Фризиум" и маму задержали.
"Им пришлось некоторое время потратить на то, чтобы объяснить в чем моя проблема и вина. Что, оказывается, в 2017 году был обновлен список и это вещество вошло в запрещенные. Я не могла понять, то есть как, если это жизненно необходимый препарат для ребенка, и он запрещен у нас в России, что тогда делать?" – говорит Боголюбова.
Оказалось, что проблему, так болевшую годами — можно решить на федеральном уровне в рекордные сроки — из Резервного фонда распоряжением правительства выделены деньги, проработан механизм, как официально ввезти в Россию незарегистрированные препараты. И вот на складе московского эндокринного завода к каждой упаковке "Урбанила" бережно прикрепляют инструкцию.
"Препарат не зарегистрирован в России, поэтому у него нет инструкции на русском языке", — пояснила Наталья Жильникова, заведующая складом Московского эндокринного завода.
Препарат сегодня отправляют в регионы. Семьи, которые так долго ждали "Урбанил", получат его в конце недели.
"При этом надо понимать, что препарат в Россию прибывает не для всех, кто в нем нуждается. 540 детей — это первая часть, у которых полностью готовы документы. Мы вообще не имеем потребности по взрослым пациентам, мы ее еще не рассчитывали. Детей в список входит около 3 тысяч и около 540 из них попали в первую партию. В учреждениях соцзащиты, детских домах, интернатах проживает множество детей, у которых зарегистрирована эпилепсия и про них никто даже сейчас не вспоминал", — сообщила Нюта Федермессер, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера", член центрального штаба ОНФ.
В этой истории все еще слишком много вопросов "когда". Когда список нуждающихся будет сформирован окончательно? Когда врачи перестанут бояться официально, а не на ушко, рекомендовать незарегистрированные в России спасительные препараты?
"Есть препарат с уникальным механизмом действия "Вегабатрин". Он не зарегистрирован в России. Фирмы не регистрируют, им это невыгодно. Есть еще две формы для оказания неотложной помощи пациентам, ректальные формы "Диазепама" и "Мидозолам", — проинформировала общественность Елена Белоусова, заведующая отделом психоневрологии и эпилептологии научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева.
Закупки "Клобазама" обещают продолжать, пока не закончится экстренно запущенная процедура регистрации препарата в России. Прежде производитель этого не делал. Все по той же страшной причине – не окупается. Выпуск "Диазепама" через год обещает наладить Московский эндокринный завод.
