О том, что у нее есть сын, Таня Свешникова узнала из газеты. Кому-то такое было бы невозможно даже представить. Но только не моей сестре: 20 лет назад она примерно так же узнала, что станет опекуншей четырех девочек. Как-то раз ее духовник отец Аркадий спросил после службы: "Возьмешь?". Она, не раздумывая, согласилась. Постепенно число живущих с ней подростков увеличилось с четырех до 11. Теперь девочки выросли, с Таней осталась младшая Надюша. Ей сегодня 25 – столько же было Тане, когда она возглавила стайку девочек с разными судьбами.
Сын у моей сестры появился полгода назад. Как я уже сказала, Таня узнала о нем из газеты. Однажды увидела статью, показавшуюся ей интересной и "не глядя, опубликовала у себя в Facebook (запрещена в РФ). Как-то раз было 15 минут свободных до поездки в Нижегородскую область со "Старость в радость". Я быстро прочла. А когда выходила из дома, знала, что та история о моем сыне".
На оформление всех бумаг ушло около двух месяцев. За это время они встретились. Таня стала ездить регулярно, как только позволяла работа. И они все время разговаривали по телефону. Дима оказался мальчиком непростым: у него был утвержденный региональным детским домом жесткий характер, там же наработана отличная выживаемость. Но ведь только таким образом мог дожить до девяти лет в социальном заведении мальчик со СМА – Спинальной мышечной атрофией — генетическим заболеванием, поражающим область нервной системы, отвечающую за контроль движений скелетных мышц. (Зато дети со СМА практически всегда с сохранным интеллектом. Наш Дима точно соображает. И — преотлично).
Не буду углубляться в сложные детали протекания СМА, скажу лишь, что в Димином случае внешне болезнь проявляется так: он не может ходить. И не сможет никогда. "А как вы ходите? Что при этом чувствуете?" – такие вопросы интересуют этого любознательного человечка. Пить через трубочку он терпеть не может и счастлив, что может пить из маленькой пластмассовой чашечки, когда Таня поддерживает ему голову.
Зато Дима научился поднимать тяжести… до 100 грамм: ежедневно делая зарядку, они накачали мышцы. "Знаешь, он впервые за пять лет не только не потерял в весе, но и набрал 2,5 кг. Это абсолютный рекорд для него. Еще благодаря зарядке он может повернуться с правого бока на спину, и это очень круто", — гордится сестра успехами сына. Стограммовый телефон Таня ему нашла, а вот подаренный друзьями планшет Дима поднять не может. И никогда не поднимет. Зато у него работает правая рука от локтя до кончиков пальцев, так что при упоре на локоть он в состоянии поднять кисть.
В детский дом Дима попал в два года. Он помнит себя дома и как пытался ходить в ходунках. Не забыл бабушку, маму и брата. Видимо, к двум годам семье стало понятно, что его болезнь – навсегда. Так малышом он оказался в чужом и страшном мире детского дома, где единственным доступным развлечением стал телевизор. Иногда они с ребятами притворялись, что "ходят" – двумя пальцами одной руки переваливаясь по одеялу. Но и в этом развлечении им было отказано: персоналу не нравилось, что малыши сильно шумели. Остались мультики. И мечты.
"Он мечтал проехаться на поезде, увидеть звезды, полежать на полу", — рассказывает, лежа на том самом полу, Таня. Дима в это время сражается в ванной с двоюродным братом Мишей. "Полежать на полу — это было легко устроить, я однажды положила его с собой. Проснулась от того, что Димка рыдает от боли — слишком жестко. На поезде ему не понравилось. Поезд был сидячий, так что ему пришлось просто сидеть у меня на руках, а не лежать на верхней полке". Оставались звезды. Их он не видел, потому что детей в детском доме рано укладывали спать. Кроме того, у него была самая дальняя от окна кровать. Теперь он может смотреть на звезды сколько угодно. Они вместе могут.
Звезды стали началом их совместных приключений. "Я боялась, что ему будет скучно. Он привык смотреть телевизор, а у меня телевизора нет. И ноутбук тогда забарахлил. Я запаниковала – как же быть? Но оказалось, что жизнь интереснее мультиков".
Еще бы неинтереснее, если Таня ни себе, ни Диме не дает ни малейшей возможности заскучать – то в Грузию отправятся путешествовать, то на море поедут. А если дома останутся, Таня найдет стройку с кранами. И они вместе станут разглядывать их и выбирать, прикидывая, на какой бы залезть. "Мне интересно. Вот, осваиваю все виды боевых искусств. До этого у меня были только девочки. Мальчики другие. Он любит другие песенки, другие мультики, у него другой характер, непохожий на девчачьи. Не любит ничего нового – боится что-то попробовать".
Про "боевые" Таня упомянула не случайно: обнаружилось, что Дима настоящий специалист по оружию. К нашему приезду нацепил на себя все, что мог, достал бравый меч из "Лего", в копье у него превратилась полочка из клетки, трофей, завоеванный в честном бою у попугая Ники. Дима надеется пострелять из автомата и пистолета, да Тане пока не удалось найти оружие с мягким спусковым механизмом. Но она не сдается. Как не сдается и во всем остальном. "Первое время я переживала, как на него реагируют дети на улице, на площадке. А потом перестала обращать внимание, и мне показалось, что дети тоже перестали обращать на нас внимание".
Об одном Таня не может перестать думать постоянно: со СМА II типа, как у Димы, в Москве только один мальчик перерос 18 лет. "Однажды специалисты по БАС (Боковой амиотрофический склероз) сказали: вам нужно решить — когда он начнет задыхаться, вы посадите его на НИВЛ или отпустите. В Германии 75% семей отпускают детей со СМА I типа, но они живут гораздо меньше. А на НИВЛ дети становятся бездвижны и безгласны, постепенно атрофируются все органы. И я поговорила с Димкой. Он сказал: "Дай мне умереть". Об этом не каждому скажешь, поэтому, Таня часто разговаривает по ночам (когда не переворачивает Диму, не слушает его дыхание, не меряет кислород.). Разговаривает мысленно. Оказывается, со мной. Услышать это было невероятно прекрасно.
Но куда приятнее было узнать, что Диме у моей сестры лучше во всех смыслах. Когда Тане отдали сына, в первой ИПР (индивидуальной программе реабилитации) значилось два пункта – памперсы и коляска. Сейчас она с гордостью продемонстрировала мне 2,5 листа, исписанные рекомендациями по лечению, реабилитации.
А еще у Димы скоро появится электрическая коляска. На нее у Таниного сына и, выходит, моего племянника, особые планы.
Осталось рассказать совсем немного. Начну, пожалуй, с поцелуев: "Я его часто целую. Очень. Наверное, тысячу раз в день. И мне кажется, что ему приятно. И с Надей у них отличные отношения, он ее нежно любит. Если ему кто-то подарит шоколадку, половину всегда оставляет сестре. Присматривает ей жениха среди знакомых".
Есть, конечно, и проблемы, что скрывать. Недавно выяснилось, что путешествовать на большие расстояния им проще, чем по родному городу: Таня с Димой попробовали поехать в метро на детский джазовый фестиваль, но в метро им не дали сопровождения. Отговорились тем, что очень длинная коляска. Она поехала одна. "Было очень страшно, коляска оказалась действительно очень длинная, я его не видела".
Сложность заключается в том, что сейчас в коляске Дима может только лежать. Недавно благотворительный фонд "Вера" (все дети со СМА опекаются этим фондом) заказал в немецкой ортопедической фирме вкладыш в коляску по форме его спины. Тогда он сможет сидеть. Пока же проще перемещаться на машинах: если попросить заранее, волонтеры "Веры" всегда довезут до места назначения.
Так что хорошего, доброго, все же больше. И намного. И только это старается замечать моя сестра: "Я больше всего радуюсь, когда у него получается что-то новое. А получается каждый день. Например, сегодня он первый раз попробовал макароны с сыром (до этого был категорически против). Позавчера впервые играл с нами в контакт и слова. Вчера долго плавали в бассейне, и он не боялся! Ухватил меня за косу и плавал час. А как трудно ему далось решение жить без памперсов! Как он ругался, как рыдал. А еще снять носки для него было дикостью в любую жару. Помню, как он первый раз сказал "спасибо" и сам себе удивился. Вообще, перемены в нем внутренние и внешние огромны".
Когда Дима с Таней не путешествуют, они учатся. Благодаря сохранному интеллекту он в состоянии проходить программу обычной школы. "Мы занимаемся по-настоящему и уже заканчиваем первый класс. Три дня он отказывался учиться, но я сказала – кто не работает, тот не развлекается. Пришлось заниматься. Писать он не может, но читает страницами. А ведь когда приехал, едва различал буквы. Нам сложно читать – Димка не может держать книгу, но к предстоящему дню рождения нам сделали подарок: столик-подставку".
А день рождения совсем скоро. Уже в пятницу, 25 сентября. Это его первый и, одновременно, десятый день рождения: в детском доме детей поздравляли в конце каждого месяца оптом. Теперь он знает, что праздник будет его личный. Таня купила ему белую рубашку, галстук, заказала торт с черепашками ниндзя. Придут и гости, все больше девочки – человек десять. Таня счастлива, предвкушает праздник. Да и просто счастлива: "Каждый вечер я, ложась спать, говорю: "Господи! Спасибо, что он есть! Так что радость материнства я испытываю каждый день".
Вы думаете, что я забыла об электрической коляске? Ничуть. Она пригодится в самом ближайшем будущем. У Димы появился новый список надежд. Внезапно он понял, что любит гонять на коляске среди машин. И падать с самолета. "Ты же не падал", – смеется Таня. "Нет, но люблю", — на полном серьезе отвечает ей сын.
