Человеческий организм устроен столь счастливым образом, что если лично не вовлекаться в посторонние проблемы, можно всю жизнь прожить, избегая потрясений.
Конечно, каждый из нас знает, что есть колясочники, но только хотя бы единожды пройдя с ними от дома до ближайшего кафе, аптеки, магазина, задумываешься о том, как устроен их быт.
Каюсь, лишь побывав в палате, где лежат на гемодиализе дети, познакомившись с теми, кто ждет пересадку почки, я стала осознавать, как они живут. То же происходило и в остальных случаях: знание об онкологических больных, слепых, людях с пораженной ЦНС, с синдромом Дауна было ничтожным, пока судьба не сводила меня с ними.
По счастью, практически у всех детей, страдающих вышеперечисленными и многими другими болезнями, в последние годы появились "защитники" – благотворительные фонды, каждый из которых специализируется на оказании психологической поддержки, материальной помощи, в социальной адаптации. А когда в середине мая Анна Сонькина сдала выпускной экзамен в университете Кардиффа — главного европейского центра по подготовке врачей, специализирующихся на оказании помощи неизлечимо больным детям — в России появился первый и пока единственный дипломированный специалист по оказанию паллиативной педиатрической помощи.
Незащищенной, совершенно беззащитной в результате оказалась еднственная группа детей — те, кто находятся внутри утробы матери. Казалось бы, это самое счастливое время — ожидание ребенка. Но случается так, что не все появляются на свет здоровыми. К счастью, благодаря современной диагностике значительное количество заболеваний можно определить до родов. К несчастью, некоторые диагнозы оказываются несовместимы с жизнью ребенка. Или, случается, мать узнает, что ее малыш может родиться с неизлечимой болезнью.
И тогда кажется, что выбора нет. Совсем. Можно все делать правильно, соблюдать все предписания врачей, вести здоровый образ жизни, но по независящим от тебя причинам ситуация начинает развиваться совсем не так, несправедливо, чудовищно, требуя принятия очень жестких и конкретных решений.
И – что скрывать – российские врачи поддерживают матерей в этом решении. Больше того, порой предлагают сами прервать беременность, особенно на ранних сроках. Даже в одном из самых современных перинатальных центров, созданном по европейским стандартами Центре традиционного акушерства и семейной медицины, врачи не предлагают матерям довести беременность до логического конца. Как рассказала заведующая акушерско-гинекологическим отделением Галина Овсянникова, "мы всегда предоставляем полную информацию пациенткам, но мы не навязываем им выбор вынашивать или нет, оставляя решение за ними". Здесь никогда не предлагают кардинальных решений, если мама готова оставить ребенка, но и не станут отговаривать в случае, если она решится прервать беременность.
Трагедия заключается в том, что даже те родители, которые поначалу надеются, что смогут справиться с ситуацией, без должной медицинской поддержки передумывают – они оказываются беззащитны перед неведомыми страхами. И мне не хотелось бы обвинять медиков в черствости или жестокости к детям – у них самих нет надлежащей подготовки, чтобы помочь своим пациентам прожить такую беременность и принять ее правильно.
Больше того, за последние полгода я говорила с несколькими врачами, в том числе, занятыми в благотворительных проектах и курирующими детей с различными болезнями, и они искренне не понимают, что меня не устраивает в столь благоприятной ситуации, когда у родителей есть выбор. И интерес, возникающий от знания, и полгода я упомянула не случайно: потому что однажды мне довелось познакомиться с врачом Эльвирой Парравичини, ставшей, по ее собственному признанию, "неонатологом, чтобы спасать тех, кто еще не родился". "И я не хочу, чтобы они умирали. Я верю, что момента появления ребенка на свет – это одновременно и тайна, и великое счастье", — говорит она.
Доктор Эльвира – итальянка, работает в Morgan Stanley Children's Hospital при Колумбийском университете города Нью-Йорка. В ее Отделении неонатологии принимают на стационарное обследование и лечение детей с различными неонатологическими заболеваниями со всего штата. Чтобы спасать всех детей. Без исключения.
Кстати, в итальянских газетах Парравичини называют "человеком, помогающим ангелам уйти на небо". А итальянцы говорят, что они отдали своего доктора в долг и очень надеются вернуть ее обратно. Но пока Эльвира в США, где ей пришлось столкнуться с ситуацией, столь нам близкой и знакомой: там тоже нет установки спасать мать и ребенка. И, определив, что ребенок нездоров, родителям предлагают прервать его жизнь. Так что в первую очередь ей пришлось начать бороться за детей и поменять менталитет родителей, объясняя, что "есть такие болезни, которые пока невозможно вылечить, так что жизнь детей может оказаться совсем короткой". Но рассказывая, какое лечение провести, какова перспектива.
Через какое-то время у Парравичини появились две пациентки, у каждой из которых был сложный случай, но они обе не хотели делать аборты. "Я попросила дать мне обеих. У меня было много причин – я хотела доказать, что такие дети могут выздоравливать, что надо дать им шанс, я хотела их спасти", — вспоминает она.
Первой родилась Нила – 406 грамм. И Эльвира стала ее врачом: "В 6 месяцев девочка, которой могло не быть, приехала домой. Я просто была все время рядом с ее семьей, и однажды меня спросили, не хочу ли я стать ее крестной. Я была счастлива".
Симона родилась очень маленькой и очень больной: "И как врач я отдала ей все, что могла. Но потом я поняла, что требуется что-то еще". Постепенно доктор Эльвира осознала, "что значит спасти жизнь, даже если она так коротка". "Я должна заботиться о них, делая все, что от меня зависит и не рассуждать о продолжительности отведенного им времени", — признается она.
Врачами обычно становятся, чтобы лечить и спасать. Но так вышло, что у Эльвиры несколько иная область применения ее знаний. Спрашиваю, как она отважилась стать другим врачом. "Это очень просто. Например, в моем отделении 70 больных детей. Я буду ими заниматься. И, слава Богу, со временем большинство из них вылечится. Но среди них есть единицы, у кого неизлечимые болезни – по крайней мере, для сегодняшней медицины. Но и они являются моими пациентами, а я – их врач. Что я могу? Только проводить курс лечения в зависимости от потребностей каждого".
"Очень просто" должно, кажется, включать в себя работу и с родителями. Ведь им необходимо, чтобы рядом был тот, кто поможет принять решение, пройти путь до конца и потом выйти из этой ситуации. "Конечно. В Америке согласно законодательству все решения надо принимать с родителями. И я всегда рассказываю родителям, что я планирую делать с их детьми. И за все эти годы только один раз родители не согласились с моим предложением. Это был недоношенный ребенок с незначительным кровоизлиянием в мозг, но они все равно хотели, чтобы он умер. А я не была готова их поддержать. И тогда я предложила им пойти к другому врачу в отделении. Потому что при моей ответственности за этого ребенка я не могла им помочь его убить".
А еще есть такая вещь, как эмоциональное выгорание. Справиться с ним врачам, медсестрам постоянно встречающимся с горем, болью, бывает непросто. "Когда ты заботишься о детях, балансирующих на грани, ты всегда готов к тому, что может произойти. Но, во-первых, нам очень помогает тот факт, что мы все вместе – врачи, медсестра, санитары – мы поддерживаем друг друга. И очень часто случается, что я схожу с ума, скажем, когда умирают три ребенка подряд неожиданно. И тогда сестры одна, вторая, третья неожиданно подходят ко мне и начинают утешать: вы хороший врач. А еще у нас есть главная медсестра, она возглавляет работу отделения и, когда я вижу, что кто-то на грани, я обращаю ее внимание. Потому что нам всем нужна и моральная и физическая поддержка".
До конца нашего разговора у меня оставалось совсем немного времени. Но и вопросы практически кончились. А ответы доктора-неонатолога Эльвиры Парравичини я, кажется, запомнила на всю жизнь.
- Эльвира, я знаю, что вы – христианка. У вас в команде все христиане?
- Нет.
- А вы могли бы стать врачом-неонатологом, не будучи христианкой?
- Нет.
