Еще несколько лет назад накануне 1 июня страна буквально утопала в сладких историях о счастливом детстве, сдобренных легким напоминанием о том, как хрупка жизнь ребенка, о том, что ее неплохо было бы беречь. И только благодаря тактичным, но упорным действиям небольшой группы энтузиастов Международный день защиты детей стал тем праздником, когда можно и нужно говорить обо всех проблемах. О том, к чему пришли образование, воспитание, медицина.
Отказники, дети-бомжи, подростковый суицид, наркомания, трансплантология или детская онкология – список "праздничных" тем можно продолжать. И продолжать напоминать, что в каждой из этих областей еще много белых пятен. Чуть-чуть стыдясь, слегка бледнея (или, в зависимости от типа кожи, краснея), покусывая губы от безысходности, можно выбирать "для освещения" какой угодно профиль. Или почти какой угодно. Потому что в России все еще не принято говорить о паллиативе. Особенно о детском.
Может быть это связано с тем, что его как отдельной, самостоятельной части в нашей медицине просто нет (притом, что в Европе и Америке, и даже в некоторых слаборазвитых странах, он существует около трех десятилетий). Эту аксиому непросто оспорить, если на всю страну у нас два детских хосписа и два отделения педиатрической паллиативной помощи. На деле это означает, что всего 50 неизлечимых больных детей могут одновременно получать паллиативную помощь.
Поясню: паллиатив (от латинского "pallio" - прикрываю, защищаю) - это подход, позволяющий улучшить качество жизни неизлечимого больного и его семьи, принести временное облегчение, оказать психологическую и духовную поддержку. И, поскольку паллиативную помощь оказывают детям на терминальных (то есть последних) стадиях болезни, получается, что ее могут получать всего 50 "счастливчиков". Остальных онкологические стационары обычно выписывают домой.
С одной стороны, в привычном окружении, рядом с любящими родителями, детям легче переносить боль. С другой, понятно, какой уровень помощи в состоянии оказать местная медицина: навыки психологической поддержки в основном отсутствуют, социальные сотрудники не умеют и не хотят помогать семье. Но главное, у врачей-педиатров из районных поликлиник нет разрешения на наркотическое обезболивание. Что это означает в реальности, объяснять кажется, не надо.
Но даже "везунчики", оказавшиеся в хосписах получают соответствующую помощь не благодаря, а вопреки: мединституты не занимаются подготовкой кадров по этой специализации. А значит, у студентов нет возможности даже захотеть стать паллиативщиками. Как результат сегодня в России, кажется, один единственный врач выбрал осознанно детский паллиатив как профессию и имеет необходимую подготовку. Это Анна Сонькина, работающая в отделении паллиативной помощи Научно-практического центра в Солнцево.
Так что речь сегодня, скорее, не о детях, а о человеке, посвятившем себя самому удивительному служению. Оказалось, что и Анна пришла в паллиатив по случайности: на 3 курсе из любопытства забрела на лекцию по биоэтике, которую для четверокурсников читала главный врач первого московского хосписа Вера Миллионщикова. Притом, что внешность у Веры Васильевны была не сказать, что располагающая к любви, Анна мгновенно была покорена Миллионщиковой: "Она совсем не похожа на доброго человека, и лекцию читала абсолютно в своем стиле: строго, абсолютно по-честному. Меня поразила мысль о том, что человек делает очень хорошее дело, не пребывая в высоконравственных рассуждениях о том, что надо помогать людям, что надо их любить, а говорит – это наша работа, я - требовательна, хоспис – это альтернатива эвтаназии".
Перейдя на 4-ый курс, Анна Сонькина пошла к Миллионщиковой медсестрой. Об этом времени она по сей день вспоминает с теплом. Тем более, что именно работа в Первом хосписе впоследствии помогла ей определиться с выбором профессии: "Кажется, что паллиативная помощь бессмысленна, потому что ты работаешь, а человек все равно умирает. Но важно не то, что я могу сделать, потому что изначально нет задачи победить ситуацию. Конечно, медики в основном заточены излечение, но ведь они легко переходят от задачи вылечить к цели продлить жизнь. Почему же нельзя сделать еще большее допущение и сказать: мы даже продлить жизнь не можем, но способны улучшить состояние. Больные приходят в хоспис из больниц измученные и говорят: это моя кровать? Вы мне поможете? Удивительно как люди воскресают от хорошего ухода, и так здорово трудиться ради этого. Больной лежит на чистых простынях, он сам себе не противен, даже гостей может принимать и самому себе улыбнуться. И все это не за счет каких-то технологий, и не потому, что ты исполнил мечту, а дал самое обычное. Чувство облегчения на лице – да ради этого одного я туда ходила каждый раз".
Заканчивая ординатуру, Анна не могла определиться со специальностью до тех пор, пока ей не пришло в голову – если есть взрослый хоспис, значит должен быть и детский. Но только не в Москве. Пока онкология развивалась семимильными шагами, на организацию помощи детям, которые не смогут вылечиться, у тех немногих активистов ни времени, ни сил уже не хватало. Пришлось Анне самостоятельно выяснять, как обстоят дела в других странах: "Я стала искать, и открыла, что в мире это целая отдельная наука, отдельное направление. А в России ничего нет, и массу всего нужно делать. Стала себе заказывать книжки, учиться, ездить, искать. Меня нашла Галя Чаликова (организатор фонда "Подари жизнь" - Вести.Ру) и, что называется, вцепилась мертвой хваткой. И сейчас я пытаюсь заниматься становлением и развитием паллиативной помощи детям. Это пока очень далеко от детей, потому что в Москве по-прежнему нет детских хосписов, но я стараюсь быть рядом, чтобы обеспечить простые, но важные вещи".
Работа в фонде "Подари жизнь" оказалась активной, бурной и продуктивной: составили и отправили письма "наверх", после которых было принято решение открыть в апреле 2010 года в научно-практическом центре в Солнцево стационарное паллиативное отделение. где прежде существовала лишь выездная служба, скорее выездная лаборатория. Фонд "Подари Жизнь" сделал в отделении ремонт, а Сонькина, заканчивая ординатуру, подумала, что ей стоит там работать.
При этом Анна никогда не забывала об основной цели - открыть хоспис в Москве. Тем более, что в "Подари жизнь" сформировалась инициативная группа "Паллиативная Помощь Детям". Сначала думали, что надо просто собрать денег на хоспис, но довольно быстро стало понятно, что одними деньгами тут не обойдешься, потому что нужен точный план, где и как строить. К счастью, среди волонтеров оказались люди с отличными организаторскими способностям, которые в состоянии планировать: что делать, как, в какие сроки".
Постепенно стало понятно, что сначала надо открыть патронажную службу - мобильный хоспис, потому что одной бригады из Солнцева на единственной машине на Москву явно недостаточно. "А дальше мы откроем стационар. Мы не станем называть его хоспис – это слово до сих пор пугает людей, назовем его Центр паллиативной помощи детям. Мы делаем акцент на том, что всем нужно заниматься профессионально, что должен быть костяк людей, получающих зарплату, потому что у нас в стране сплошь волонтерство".
Пока хосписа в Москве нет, Анна Сонькина работает и, одновременно, старается донести до чиновников непростую мысль о том, что не надо регламентировать единственную существующую форму паллиатива – в разных странах существуют разные модели, и оптимальные десятилетиями подбираются для каждого региона. "Нельзя отдать приказ открыть по всей стране такие отделения как в Солнцево. Маловероятно, что эта модель хороша – нигде в мире таких отделений нет. И кто там будет работать по приказу? Никто никогда не работает в паллиативе по приказу, инициатива должна исходить от врачей, а задача чиновников – их поддерживать. Речь идет не о том, чтобы везде понастроить детских хосписов, надо дать врачам необходимый набор знаний. Не случайно, в других странах сначала открывали хосписы, но постепенно пришли к тому, что эти знания стать достоянием всех медиков. В идеале вся медицина должна быть устроена как паллиатив – все должны думать о семье, заботиться о психологической поддержке, о том, чтобы больному не было больно, а симптомы были купированы".
К сожалению, объясняться приходится не только с чиновниками, но и с медиками, они никогда не задумывались и не понимают, как должно быть устроено паллиативное отделение. Единицы просят объяснить, написать устав и задачи. Но большинство воспринимает его обычный стационар, "как еще одно больничное отделение, но для наших детей. Я как в сказке бродила по книжкам паллиатива, и у меня сложилась идеальная картинка. Вообще в России паллиативная помощь развивается извращенно – взять, например, больных с муковисцидозом. Специальное лечение им проводится гораздо лучше, чем несколько лет назад, но ситуация настолько далека от совершенства, что просто страшно. В какой-то момент этих больных перестает брать стационар, потому что они слишком тяжелые, и они оказываются без помощи. Это дикость, потому что переход на паллиатив (которого для этих больных нет) становится не клиническим решением, а результатом пробелов в системе. и с этим очень трудно смириться".
Анна надеется, что когда-нибудь наступит такой момент, когда пациенты смогут сами принимать решение, когда переходить на паллиатив, когда отказываться от интенсивных лечебных мероприятий, когда остаться дома, получая только симптоматическое лечение. Но пока об этом даже думать не стоит – общество и система не предполагают возможности и морального права остановиться и позволить природе "взять свое". Так что Сонькина делится достижениями и ближайшими планами: скоро отроется сайт, с огромной библиотекой, где собрана (и переведена) часть из собранной литературы по паллиативу, информация о том, какие проводятся тренинги для тех, кто готов учиться… Осталось лишь найти соратников, специалистов. Их по-прежнему ничтожно мало: "Я себе завербовала одного (он тоже воспитанник Веры Васильевны). Он пока в ординатуре учится, и тоже работает в хосписе медбратом. Есть доктора в НПЦ, несколько онкогематологов, но пока я не вижу тех, кто готов был бы полностью заниматься паллиативом. И кто может решить, что он хочет им заниматься, если до сих пор некуда было пойти работать?"
Анна Сонькина – боец. Это важно. Очень. Потому что осознание того, насколько глубоки ее бойцовские качества, дает веру в то, что когда-нибудь – не завтра, возможно, даже не через год, можно будет написать о том, что в Москве, наконец-то открылся и мобильный хоспис и стационар. Что в нем работает достаточное число специалистов, любящих свою профессию. Но в День защиты детей 2011 года итоги от Анны Сонькиной, занимающейся паллиативной помощью детям, неутешительные: " Я испытываю жуткий диссонанс от того, что понимаю: с одной стороны очень нужна паллиативная помощь, потому что много детей умирает, страдая. С другой, осознаю, что и умирать могло бы гораздо меньше".
