Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о десятилетней Алие Манеевой из города Нижнекамска в Татарстане.
У Алии тяжелое искривление позвоночника, которое прогрессирует на фоне врожденного заболевания – нейрофиброматоза. По всему телу девочки разрастаются опухоли, одна из них повредила позвонок, и потребовалась операция: позвоночник укрепили специальной металлоконструкцией. Недавно конструкция надломилась. Вышедшие из строя фрагменты нужно срочно заменить, а саму конструкцию – укрепить, но оплатить дорогую операцию родители Алии не в силах.
Из письма Айдара Манеева, папы Алии: "Алия родилась с маленькими бежевыми пятнышками по всему телу. Нас успокоили: сказали, что это родимые пятна. Но к полутора годам у дочки искривился позвоночник. Причиной стала доброкачественная опухоль. Для уточнения диагноза мы поехали в Москву. Оказалось, что у Алии нейрофиброматоз 1-го типа. Это тяжелое генетическое заболевание, которое проявляется пигментными пятнами и опухолями по всему телу. Алие сделали две операции, чтобы удалить опухоль. Но в четыре года дочь перестала ходить. Оказалось, что опухоль разрушила один из позвонков. Специальной металлической конструкцией Алие укрепили позвоночник. Опухоль продолжала расти. Чтобы остановить ее рост, врачи назначили препарат рапамун. Его помог приобрести Русфонд. Спасибо большое всем, кто откликнулся! Состояние Алии улучшилось. Но в феврале этого года дочка почувствовала резкую боль в спине. Обследование показало, что сломалось несколько спиц в металлической конструкции. Они находятся в угрожающей близости от спинного мозга. Спасти Алию может срочная операция по укреплению металлоконструкции и удалению сломавшихся частей. Но операция эта платная. Самим нам нужную сумму не собрать – в семье работаю только я, жена ухаживает за двумя детьми. Пожалуйста, помогите!"
Руководитель Центра патологии позвоночника ООО "Клинический госпиталь на Яузе" Андрей Бакланов (Москва): "В связи с переломом металлоконструкции и быстрым увеличением деформации позвоночника, появлением прогрессирующей дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности, наличием выраженного болевого синдрома и низким потенциалом роста Алие показано срочное оперативное лечение".
Стоимость операции 885 022 руб.
Рады сообщить: вся необходимая сумма (885 022 руб.) собрана. 442 500 руб. внес БФ "Татнефть", 22 414 руб. собрали телезрители ГТРК "Татарстан", 4 764 руб. собрали телезрители НТР, 450 648 руб. собрали читатели Вестей.Ru, business-gazeta.ru, rbc.ru и rusfond.ru. Всего собрано 920 326 руб. Мама Алии благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. Если не будет ваших возражений, "излишки" пойдут на реализацию программы Русфонда "Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам".
ПОМОЧЬ АЛИЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 143 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,895 млрд руб. В 2021 году (на 8 апреля) собрано 395 554 065 руб., помощь получили 304 ребенка. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail:rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
