Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о девятилетней Тасе Кубасовой из рабочего поселка имени Калинина в Нижегородской области.
У девочки тяжелое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез. Таких детей называют хрустальными – кости у них настолько хрупкие, что ломаются даже от неосторожного движения. Тася уже перенесла две операции, бедра ей укрепили штифтами, один после очередного перелома пришлось заменить. Теперь и другой штифт сместился и травмирует ногу. Его также нужно заменить, причем срочно. Но такая операция стоит больших денег, которых семье Таси без помощи не собрать.
Из письма Елены Кубасовой, мамы Таси: "У нас в семье трое детей. Старший сын и младшая дочь здоровы, а Тася родилась со сломанным бедром. Позже выяснилось, что перелом был внутриутробным и не единственным. Мы живем в сельской местности, и наши доктора не знали, что делать. Тогда я вместе с мужем начала искать в интернете информацию и нашла клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), где помогают детям с повышенной ломкостью костей, и мы поехали туда. После обследования врачи сказали, что наша Тася – "хрустальный" ребенок, у нее тяжелая форма несовершенного остеогенеза. Костям не хватает коллагена, они делаются пористыми и ломкими. Болезнь неизлечима, но можно укрепить кости специальным лекарством – памидронатом. Благодаря рано начатому лечению Тася встала на ноги. В семь лет бедра дочки укрепили штифтами, и она пошла в школу. А летом прошлого года Тася пожаловалась на боль в левом бедре – перелом. На этот раз штифт удержал кость, но погнулся. Пришлось делать операцию, менять старый штифт на новый. Тогда же сделали снимки правого бедра, там тоже были проблемы: штифт сместился и свою функцию уже не выполняет. Его тоже нужно срочно заменить. Все эти годы лечение и операции нам помогает оплачивать Русфонд, огромное спасибо! Я на инвалидности, в семье работает только муж, зарплата небольшая. Не оставляйте нас!"
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: "Тася наблюдается в нашей клинике уже восемь лет, получает медикаментозное лечение бисфосфонатами. Это дает хороший результат, девочка ходит, очно посещает школу. Ее бедренные кости укреплены телескопическими штифтами. Но в прошлом году случился перелом левого бедра, штифт погнулся, его пришлось заменить. А в правом бедре он сместился, уперся в мягкие ткани, причиняет боль. Его тоже нужно заменить".
Стоимость операции 1 769 600 руб.
Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 769 600 руб.) собрана. Всего собрано 1 829 151 руб. Мама Таси благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья. Если не будет ваших возражений, "излишки" пойдут на реализацию программы Русфонда "Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам".
ПОМОЧЬ ТАСЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире ВГТРК и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 143 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 15,940 млрд руб. В 2021 году (на 15 апреля) собрано 440 739 598 руб., помощь получили 333 ребенка. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
