Костя никогда не выходил из дома. Хотя вру, выходил: два раза в год. Первый, когда Веруня перевозила Костю на дачу и когда обратно возвращала домой осенью. Потому что на даче Костя тоже не выходил из дома – на всякий случай.
Костя – это мой двоюродный дядя. Он был инвалидом детства – ДЦП – Детский церебральный паралич. Был, потому что Костя умер от старости. Жизнь его была долгой и, насколько возможно в условиях заточения, счастливой, потому что его сестра и моя тетя Веруня решила не отдавать брата в казенное заведение дом, а занималась им сама.
Случилось это еще во времена СССР, где инвалидов было принято не замечать и скрывать от остальных. Любых инвалидов, но в первую очередь с такими диагнозами, которые сказывались на внешности, считаясь уродством.
В СССР мы строили будущее, где всем бы давалось по потребностям, а требовалось от людей по их возможностям. Но в расчет брались только крепкие, здоровые, полные сил личности, способные много дать развивающейся стране. В выбивающихся из общего строя, пришлось бы вкладывать гораздо больше, а пользы от их присутствия никакой. Словом, они портили радужную картинку, поэтому их следовало изолировать, например, пожизненно закрывая в психо неврологические диспансеры.
Изолировать – значит отделять кого-то от окружающей среды, от общества, лишая возможности общения и помещая в отдельную зону. Я вспомнила это слово, когда смотрела видео из Санкт-Петербурга, где красивая, ухоженная, уверенная в себе женщина выгоняла с детской площадки не нравящихся ей детей. Не нравящихся потому, что их внешность несла отпечаток их болезней.
Выгоняла, произнося: "Вы не можете гулять, где угодно. У вас свои должны быть карантины, всякие хрени. У вас все свое должно быть". Иначе говоря – "вас надо изолировать от общества".
Признаюсь честно, до этих слов я смотрела запись совершенно спокойно: у меня под окнами самая большая детская площадка в округе, и я целыми днями слышу схожие по смыслу и интонациям диалоги между мамами, между мамами и детьми (родными или чужими), между детьми. Поэтому ни ее манера поведения, ни текст меня не удивляли.
До слов о карантине: хотелось верить, что эту стадию развития россияне уже миновали. Пусть и относительно недавно…
Двадцать лет назад я стояла в коридоре знаменитой детской больницы в полной растерянности. Только что ее главврач, услышав "неудобный" вопрос о лечении детей-инвалидов, вышел из-за своего стола, открыл дверь и приказал мне проваливать.
Три года спустя мне приходилось на планерках доказывать, что писать об особенных детях нужно хотя бы раз в месяц, иначе общество никогда не привыкнет к тому, что они живут рядом с нами. И прошло еще лет 10, прежде чем мне перестали выговаривать, что мои тексты (с фотографиями) уродуют то или другое СМИ.
Люди привыкли.
Некоторые привыкли настолько, что сами начали писать о благотворительности, призывая помочь тому или другому фонду, становились волонтерами разных сообществ. Они и думать забыли, что говорили об уродстве, потому что болезни других перестали для них таковыми являться. Они превратились в проблему, которую надо помочь решить…
На всякий случай уточняю ситуацию у сестры: у Таниного сына-подростка Спинальная мышечная атрофия – пока еще неизлечимый диагноз, поэтому Димыч – колясочник. Подрастая, Димыч выбрал себе прозвище Драко. Так что моя сестра – мать Дракона.
- Скажи мне что-нибудь хорошее, – прошу ее. – О плохом понятно. Тут и обсуждать нечего. Люди, боящиеся детей-инвалидов, были и будут всегда.
Таня даже будто обрадовалась:
- Мне как раз есть, что сказать. Конечно, я, как и многие мамы детей-инвалидов, посмотрела ролик одной из первых. Расстроилась, но потом подумала: ведь все меняется! Шесть лет назад, когда я взяла Димку, каждый день мы сталкивались с особым вниманием. Помню, опека отправила нас открывать счет в Сбербанке, на пороге нас встретила старушка:
- Ой, горе-то какое!
- Да это счастье мое. – отвечаю я ей.
- Не говори так, горе так горе...
На нас каждый день показывали пальцем, обсуждали, соображает ли сын. И мы выходили, на улицу, как на войну. Однажды напротив нас в метро села пара немного навеселе. Женщина начала плакать, глядя на Димку. Я не хотела, чтобы он заметил – голову-то он повернуть не может, и продолжала с ним игру в слова как ни в чем не бывало. Женщина успокоилась, а потом и стала восхищаться – алкоголь развязал ей язык.
Тогда я поняла, что люди смотрят и на нас, родителей, и боятся нашей боли. И стала спокойно, открыто, весело ходить с сыном. Если спрашивали, что с ним, отвечала подробно, взрослым и детям. И все изменилось! Сейчас мы встречаем много людей, которые объясняют своим детям, что Дима такой же, как они, только не ходит. Дети завидуют его электроколяске, просят родителей купить себе такие же. Нам даже перестали совать деньги в коляску – вот ужас-то был!
Мы продвигаемся вперед через потери, поражения, боль за несправедливо обижаемых детей, слезы горечи. Но когда болел Костя и представить себе было невозможно, что тысячи людей встанут на защиту свободы инвалидов гулять со всеми детьми на игровой площадке. Сегодня они с Веруней были бы рады.
