Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться.
Сегодня мы рассказываем о полуторагодовалом Дане Овчинникове из города Качканара Свердловской области.
У мальчика тяжелое генетическое заболевание дыхательной системы – его еще называют "синдром Ундины". Легкие ребенка работают наполовину – только пока он бодрствует, а стоит ему заснуть, как возникают перебои дыхания. Чтобы избежать застоя в легких и предотвратить полную остановку дыхания, Даню необходимо во время сна – дома и на прогулках – подключать к аппарату искусственной вентиляции легких. Но аппарат стоимостью более полумиллиона рублей государство не оплачивает, а родители мальчика собрать такую сумму не в силах.
Из письма Натальи Пономаревой, мамы Дани: "При рождении Даня не задышал самостоятельно, его подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи Областной детской клинической больницы выходили сына, но полностью отказаться от использования дыхательной аппаратуры не удавалось. Пока малыш бодрствовал, он дышал сам, но стоило ему заснуть, дыхание прерывалось, и требовалось срочно подключаться к аппарату. Дане провели генетическое исследование и диагностировали "синдром врожденной центральной гиповентиляции легких", его еще называют "синдром Ундины". Во время сна легкие перестают работать, поэтому их вентиляцию приходится обеспечивать искусственно. В четыре месяца сына выписали из больницы и выдали нам во временное пользование дыхательный аппарат. Он большой и тяжелый, брать его с собой на улицу не получается. Поэтому во время прогулки мы находимся в постоянном страхе и напряжении: ведь Даня может заснуть в коляске и перестанет дышать. В поездках еще сложнее. Врачи рекомендуют использовать портативный аппарат искусственной вентиляции легких, но его за госсчет не выдают. У нас самих купить такой дорогой аппарат нет возможности – в семье двое детей, зарплаты мужа хватает лишь на самое необходимое. Прошу вас о помощи!"
Для спасения Дани Овчинникова не хватает 156 218 руб.
Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями Областной детской клинической больницы Елена Сапего (Екатеринбург): "У Дани редкое и тяжелое генетическое заболевание, при котором нарушена работа легких, во сне прерывается или даже останавливается дыхание. Из-за недостатка кислорода страдает мозг малыша, отмечен высокий риск опасных осложнений. Поэтому Даня по жизненным показаниям на время сна должен быть подключен к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ)".
Стоимость аппарата ИВЛ 519 267 руб.
68 972 руб. собрали телезрители ГТРК "Урал"
294 077 руб. cобрали читатели Вести.Ru и rusfond.ru
Не хватает 156 218 руб.
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 141 печатном, телевизионном и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 16,461 млрд руб. В 2021 году (на 2 сентября) собрано 960 972 585 руб., помощь получили 983 ребенка. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В 2020 году Русфонд получил грант Фонда Владимира Потанина, а также президентские гранты на издание журнала Кровь5 и развитие Национального РДКМ. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
