Президент России Владимир Путин заявил о необходимости помочь взрослым людям, страдающих спинальной мышечной атрофией (СМА). В данный момент, детей с этим заболеванием обеспечивает лекарствами фонд "Круг добра", однако те, кому исполняется 18 лет, такой поддержки лишены.
"Нам нужно заранее подумать о том, что делать и как помочь людям, которые достигают 18-летия, – сказал Путин. – Но мы думаем над этим и обязательно, ни в коем случае, не оставим это в стороне".
Путин напомнил: помощь детям с тяжелыми, угрожающими жизни, в том числе орфанными заболеваниями довольно дорогостоящая. Но здесь, по словам президента, "работа настроена": фонд "Круг добра" получает финансирование за счет повышенного налога на доходы физлиц для отдельных категорий граждан. Другое дело, что помощь эта оказывается только до 18 лет. Многие дети со СМА до совершеннолетия не доживают.
9 декабря в России был зарегистрирован препарат "Золенгсма" для лечения больны СМА. Это самое дорогое лекарство в мире: его стоимость составляет порядка 160 миллионов рублей.
Путин выразил надежду, что при наличии новых лекарственных препаратов и современной терапии можно будет продлить жизнь и улучшить качество жизни людей, страдающих СМА и другими подобными болезнями.
Ежегодная большая пресс-конференции президента России Владимира Путина прошла в Манеже в Москве. Она длилась почти четыре часа. Журналисты успели задать 55 вопросов. Трансляцию мероприятия вела медиаплатформа "Смотрим".
