Вокруг этого заболевания сложилось множество мифов, которые привычно формируют неверное представление о болезни. Это вредит и самим больных и их окружению, а также мешает многим людям не пропустить первые симптомы.
Это заболевание проявляет себя, когда миелиновая оболочка нервов в головном и спинном мозге начинает разрушаться. Почему это происходит, учёные до сих пор разбираются. Но существует предположение, что первичное воспаление начинается из-за заражения вирусом.
На информационных стендах рядом со стенами цветов описываются самые распространённые из мифов. Также специалисты дали свои коментарии, которые изменяют представление о рассеяном склерозе.
"Пару десятилетий назад постановка диагноза рассеянного склероза приравнивалась и пациентом, и врачом к приговору. Сегодня это уже совсем не так, – расказывает Ольга Владимировна Матвиевская, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов "Московское общество рассеянного склероза", генеральный директор Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом. – Заболевание очень разнообразно в своих проявлениях, его непросто так называют «неврологический хамелеон»: оно у каждого протекает по-своему".
"Страх оказаться слабым и беспомощным перед рассеянным склерозом у многих людей может быть очень силён, но, когда к ним попадает объективная информация о методах контроля данного заболевания, с этими страхами, вполне, можно бороться, – добавляет Матвиевская. – Такие социальные инициативы, как “Рассеянный миф”, призваны бороться с заблуждениями о заболевании. Пациентской организации нужны подобные инициативы. Наша цель — это поделиться информацией, которая может быть полезна каждому и поддержать людей, которые живут с этим заболеванием".
Миф 1
Полноценная жизнь с рассеянным склерозом невозможна.
Несмотря на то, что РС – это серьёзное заболевание, современные возможности терапии значительно улучшают прогноз и позволяют жить полноценной жизнью: создавать семью, работать, заниматься спортом и творчеством.
Миф 2
Рассеянный склероз – это болезнь пожилых людей.
На самом деле заболеванию подвержены молодые люди в возрасте от 20 до 40 лет и в более чем 80% случаев диагноз был поставлен трудоспособным людям.
Миф 3
Поскольку РС – это серьёзное заболевание, то его легко обнаружить.
В реальности постановка правильного диагноза может занять годы. Рассеянный склероз называют "болезнью с тысячей лиц", поскольку симптоматика очень разнообразна и проявляется у каждого по-разному. Заболевание может проявляться в ограничении движений, нарушении координации или полной неподвижности, а также в виде тактильных, зрительных расстройств и нарушении мимики лица. В момент обращения к неврологу и постановки верного диагноза около половины пациентов имеют рассеянный склероз уже пять лет.
Миф 4
Лечение рассеянного склероза это сложный и обременительный процесс, а постановка диагноза делит жизнь на “до” и “после”.
На самом деле даже после того, как у человека диагностировали рассеянный склероз, не требуется кардинальная смена привычного образа жизни. Безусловно, в жизни пациента появляются некоторые ограничения и правила, на которые нужно обращать внимание, но это совершенно не значит, что сразу нужно отказываться от своих целей, бросать работу или, например, прекращать путешествовать.
Современная медицина настолько шагнула вперед, что сейчас человеку с рассеянным склерозом не нужно строить свою жизнь вокруг заболевания и его терапии. Существует терапия в форме подкожных инъекций. Она может применяться человеком даже самостоятельно.
Ольга Матвиевская добавляет: "Наша организация стремится оказывать поддержку и пациентам, и их близким, а также работать с восприятием заболевания в обществе. Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом дает возможность развеять мифы о заболевании, привлечь внимание к потребностям пациентов и поднять вопросы ранней диагностики, доступности лечения и регулярной проверки состояния здоровья у специалистов.
Важно говорить об этом с широкой аудиторией, потому что рассеянный склероз затрагивает жизни многих молодых людей и влияет на целые семьи, то есть проблема актуальна для большого числа людей".
"Рассеянный склероз – болезнь молодых. Важно, чтобы и люди с диагнозом, и те, кто не знаком с таким заболеванием, больше знали о рассеянном склерозе из надёжных источников, понимали, что с ним можно жить полноценной жизнью при условии правильно подобранной терапии и соблюдения пациентом всех рекомендаций", – говорит Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом.
Ранее мы писали о том, как гормон тестостерон спасает мужчин от этого заболевания, и о создании генной терапии против РС, которая сработала в экспериментах на мышах.
