Сегодня мы рассказываем о восьмилетней Нике Зябловой из Москвы.
У девочки редкое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, чрезвычайно хрупкие кости. Длительное комплексное лечение помогло Нике окрепнуть, она начала активно развиваться. Но в четыре года девочка перенесла тяжелый перелом бедра со смещением, последовала операция – кость укрепили раздвижным штифтом. Ника быстро восстановилась, начала ходить, но недавно неловко повернулась и сломала левую голень. Теперь ей требуется еще одна операция – установка "растущего" штифта и в левую ногу. Но оплата дорогой операции Никиной маме не по силам.
Из письма Ирины Зябловой, мамы Ники: "Ника родилась с сильно деформированной правой ножкой: она была тоньше левой и не сгибалась. За первые полтора года жизни дочки мы побывали на обследовании в десятке больниц Москвы и Санкт-Петербурга. Нике ставили разные диагнозы, назначали лечение, но ничего не помогало, наоборот, ножка болела все сильнее, дочка постоянно плакала. И только когда по совету знакомых мы обратились в московскую клинику Глобал Медикал Систем, нам поставили правильный диагноз и назначили лечение, которое уже через несколько дней дало эффект – боль ушла. Оказалось, у Ники редкая форма несовершенного остеогенеза, когда помимо переломов образуются еще и котрактуры суставов. С тех пор мы проходим регулярные курсы лечения в клинике, это стало возможным благодаря помощи Русфонда. Летом 2019 года дочка упала и сломала правое бедро со смещением. Его укрепили телескопическим штифтом, операцию вновь помогли оплатить читатели Русфонда. Потом Нике изготовили специальный ортез, и она начала ходить. Трижды в неделю дочка занимается в бассейне. Казалось, теперь все хорошо. Но на днях Ника на детской площадке, неудачно повернувшись, сломала левую голень. Врачи говорят, что необходима срочная операция по установке и в левую ногу телескопического штифта. Лечение очень дорогое, я вновь вынуждена обратиться за помощью".
Для спасения Ники Зябловой не хватает 635 460 руб.
Детский ортопед-травматолог Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Владимир Котов: "У девочки диагностирован несовершенный остеогенез, синдром Брука – это редкая форма врожденного заболевания. Ника перенесла уже множество переломов, в 2019 году ей была выполнена корригирующая остеотомия правого бедра с установкой телескопического стержня. Проводились неоднократные курсы реабилитации. В настоящее время у ребенка участились жалобы на боль в левой голени, которая уже сильно деформирована после неоднократных переломов. Последний случился совсем недавно – 12 сентября. Учитывая прогрессирующую деформацию и высокую вероятность переломов в дальнейшем, Нике требуется операция с установкой в левую голень телескопического стержня и последующим курсом реабилитации в условиях клиники".
Стоимость операции 1 880 780 руб.
150 000 руб. собрано в рамках акции «Дети вместо цветов»
1 095 320 руб. собрали читатели Вестей.Ru, rbc.ru и rusfond.ru
Не хватает 635 460 руб.
ПОМОЧЬ НИКЕ
Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 19,663 млрд руб. В 2023 году (на 12 октября) собрано 1 081 811 138 руб., помощь получили 1086 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр СО НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре Национальный РДКМ получил грант в конкурсе "Москва – добрый город" на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд – президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00
